In de zomer van 2026 werd een artistiek en wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van kinderen met erfelijke en stofwisselingsziekten. Kunstenaar Nina Goedegebure en onderzoeker Manon van Daal gingen in gesprek met deze kinderen om hun ervaringskennis te benutten in de zorg en om de omgang met de kinderen en hun naasten te verbeteren.

De gesprekken vonden plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht in een speciale tent gemaakt door de kunstenaar. De gesprekken leidden zowel tot het borduren van hun ervaringen op een speciale jas als tot een wetenschappelijk artikel.